Zece lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii

Uneori se pare că singurul lucru predictibil despre autism este impredictibilitatea sa. Singura trăsătură clară – relativitatea. Copilul cu autism „arată normal” dar comportamentul său poate fi dificil şi greu de acceptat.Autismul era considerat la un moment dat o dizabilitate „incurabilă”, dar acest termen dispare pe măsură ce creşte nivelul general de cunoştinţe şi înţelegere. În fiecare zi, persoane cu autism ne arată că pot să depăşească, să compenseze şi să administreze caracteristicile cele mai pregnante ale autismului. Învăţându-i pe cei din jur care sunt elementele principale ale autismului va avea un impact major asupra capacităţii persoanei cu autism să dezvolte un stil de viaţă independent şi productiv.

Autismul este o dizabilitate complexă, însă din caracteristicile sale putem extrage patru trăsături fundamentale:
• Dificultăţi de adaptare senzorială
• Întârzieri de limbaj
• Abilităţi sociale slab dezvoltate
• Probleme de stimă de sine şi încredere

Chiar dacă aceste elemente sunt comune celor ce suferă de autism, nu vor exista niciodată două persoane cu aceleaşi manifestări. Fiecare copil se află într-un punct diferit al spectrului autismului. La fel de important, fiecare părinte, profesor sau asistent social se va afla într-un punct diferit al spectrului. Copil sau adult, fiecare avem un set unic de nevoi.

Iată 10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii:

1. Sunt în primul rând un copil. Am autism. Nu sunt în mod primordial „autist”.
Autismul este doar un aspect al personalităţii mele. Nu mă defineşte ca persoană. Tu eşti o persoană cu sentimente, idei, talente sau eşti doar gras (supraponderal), miop (porţi ochelari) sau neîndemânatic. Acestea sunt lucruri pe care le văd mai întâi la tine când ne întâlnim, dar acestea nu sunt trăsăturile tale principale.

Ca adult, ai un oarecare control asupra felului în care îţi defineşti propria persoană. Dacă vrei să subliniezi o anumită trăsătură personală, poţi să o faci fără prea mult efort. Eu sunt încă un copil ce se dezvoltă. Nici tu dar nici eu nu ştim încă ce aş putea realiza. Dacă mă defineşti după o singură trăsătură de-a mea, s-ar putea să mă subestimezi. Şi dacă simt că tu nu crezi că pot „să o fac”, răspunsul meu natural va fi „de ce să mai încerc?”.

2. Percepţiile mele senzoriale sunt dezordonate.
Integrarea senzorială este, probabil, aspectul cel mai dificil de înţeles al autismului, dar este şi cel mai important. Aceasta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile şi texturile care ţie ţi se par obişnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil. Poate că ţie ţi se pare că sunt retras sau poate agresiv, dar de fapt încerc doar să mă apăr, să mă protejez. Iată de ce o „simplă” ieşire la supermarket poate fi un calvar pentru mine:

• Auzul meu poate fi foarte acut. O mulţime de oameni vorbesc în acelaşi timp. Difuzoarele anunţă ofertele zilei. Casele de marcat bipăie şi trăncăne, râşniţele de cafea hârâie. Aparatul de feliat carne scârţâie, bebeluşii plâng, cărucioarele scrâşnesc, tuburile de neon bâzâie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote şi ajung la „supraîncărcare”.

• Pot să am un simţ al mirosului foarte dezvoltat. Peştele de pe tejghea nu prea e proaspăt. Domnul de lângă noi nu a făcut duş astăzi. Copilaşul din faţă are un scutecul murdar. Pe culoarul trei s-au vărsat nişte murături şi se spală pe jos cu amoniac…. Nu pot să filtrez totul. Deja cred că îmi vine greaţă.

• Pentru că mă orientez pe baza văzului, acesta poate fi primul simţ care este prea stimulat. Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, dar şi bâzâie. Lumina pare să pulseze şi mă dor ochii. Această lumină care pulsează se reflectă pe diverse suprafeţe şi contururile obiectelor îmi par distorsionate – spaţiul pare că se mişcă în continuu. Există şi reflexii în ferestre, ventilatoare care se mişcă în tavan, oamenii sunt în continuă mişcare. Toate acestea îmi afectează sistemul perceptiv şi cel vestibular. Acum nici măcar nu pot să îmi dau seama unde mă aflu în spaţiu.

3. Te rog să faci diferenţa între NU VREAU (aleg să nu fac) şi NU POT (nu sunt capabil să fac).
Utilizarea vocabularului şi a expresiilor lingvistice pot fi adevărate provocări pentru mine. Nu e vorba că nu ascult de instrucţiuni. Doar că nu pot să le înţeleg. Când mă strigi din partea cealaltă a camerei, iată ce aud eu: „&#$@*^ Marius. %**%$#@…” Vino şi vorbeşte cu mine direct în cuvinte simple: „Te rog să pui cartea în bibliotecă Marius. E timpul să mergem la masă”. Aceasta îmi spune ce vrei de la mine şi ce urmează să se întâmple. Acum este mult mai uşor pentru mine să fac ceea ce vrei de la mine.

4. Gândesc foarte concret.
Aceasta înseamnă că interpretez limbajul după forma literară. Este o situaţie confuză pentru mine când îmi spui ca ai mers „ca vântul şi ca gândul” când ceea ce vrei să îmi spui de fapt este că ai mers „foarte repede”. Să nu îmi spui că ceva este „floare la ureche” când nu e vorba de nici o plantă, şi vrei doar să îmi spui că această sarcină „este foarte uşor de realizat”. Când îmi vei spune că „Răzvan şi-a luat picioarele la spinare”, voi fi foarte confuz din punct de vedere anatomic. De fapt, poţi să îmi spui că „Răzvan a plecat foarte repede”.

Idiomurile, sensurile multiple, inferenţele, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu reprezintă nimic pentru mine.

5. Te rog să ai răbdare cu vocabularul meu limitat.
E destul de greu pentru mine să îţi spun de ce am nevoie când nu cunosc cuvintele care să descrie sentimentele mele. Poate îmi este foame, poate sunt supărat, speriat sau confuz, însă nu pot să mă exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, dacă sunt retras sau agitat, sau chiar şi alte semne care îţi vor transmite ce este în neregulă cu mine.

Există însă şi o parte opusă la cele de mai sus. Uneori pot să vorbesc ca un „mic profesor” sau ca un star de cinema. Poate că spun pe de rost întregi texte ce sunt mult prea avansate pentru vârsta mea. Acestea sunt secvenţe de limbaj pe care le-am memorat din lumea înconjurătoare pentru a compensa lipsa mea de limbaj. Aceasta pentru că ştiu că se aşteaptă de la mine să răspund ceva când mi se pune o întrebare. Aceste texte pot să provină din cărţi, de la televizor, din diferite discursuri. Acest tip de manifestare se numeşte „ecolalia” (repet exact ce aud, papagaliceşte). Nu prea înţeleg eu despre ce este vorba acolo. Ştiu doar că pot astfel să răspund când cineva aşteaptă de la mine o reacţie.

6. Pentru că vorbirea e foarte grea pentru mine, mă orientez mult cu ajutorul văzului.
Te rog să îmi arăţi cum se face ceva mai curând decât să îmi spui. Şi să fii gata să îmi arăţi de mai multe ori. Repetarea mă ajută să învăţ.
Un program zilnic ilustrat îmi este de mare ajutor şi mă orientează de-a lungul zilei. La fel ca agenda ta electronică sau telefonul mobil, un astfel de program mă scuteşte de stress-ul de a-mi aminti ce urmează, mă ajută să trec mai uşor la următoarea etapă, îmi permite să îmi organizez timpul în aşa fel încât să fac ceea ce tu aştepţi de la mine.

Pe măsură ce cresc, o să am în continuare nevoie de acest program ilustrat, dar „nivelul meu de reprezentare” poate evolua. Înainte să pot citi am nevoie de un orar cu desene sau fotografii. Pe măsură ce cresc, voi putea utiliza combinaţii de fotografii cu cuvinte scrise, iar apoi mă voi putea orienta doar pe baza cuvintelor.

7. Te rog să te concentrezi şi să mă ajuţi să dezvolt mai curând ceea ce pot face decât ceea ce nu pot face.
La fel ca orice altă persoană, nu pot să mă dezvolt într-un mediu în care mi se arată în permanenţă că nu sunt suficient de bun şi că ceva e „defect” la mine. Încercarea unui lucru nou va deveni ceva urât pentru mine când ştiu că voi fi cel mai probabil criticat, chiar şi atunci când critica se vrea a fi „constructivă”. Caută punctele mele tari şi le vei găsi. Există mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcină.

8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale.
Poate ţi se pare că nu vreau să mă joc cu alţi copii. De cele mai multe ori nu ştiu de fapt cum să pornesc o conversaţie sau cum să încep să mă joc cu alţi copii. Dacă ai putea să îi rogi pe ceilalţi copii să mă cheme să mă joc cu ei fotbal sau baschet, poate că voi fi fericit să mă alătur lor.

Mă descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde începutul şi sfârşitul sunt foarte clare. Nu mă descurc să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile celor din jurul meu. De aceea apreciez dacă mă ajuţi în permanenţă cu privire la ceea ce trebuie să fac din punct de vedere al interacţiunii cu alţi copii. De exemplu, dacă o să râd atunci când Emilia cade de pe balansoar, nu o fac pentru că mă distrează ci pentru că nu ştiu ce trebuie să fac. Învaţă-mă să întreb în această situaţie „Eşti bine Emilia? Te-ai rănit?”

9. Încearcă să găseşti elementele care mă fac să fiu agitat.
Momentele în care sunt agitat sunt mai supărătoare pentru mine decât sunt pentru tine. Aceste stări apar atunci când unul din simţurile mele este supra-solicitat. Dacă poţi să identifici cauza, atunci poţi să previi efectele. Ţine un jurnal al acestor evenimente şi al oamenilor, fenomenelor, întâmplărilor din jurul meu. Vei vedea că de acolo se desprinde o anumită tendinţă.

Încearcă să îţi aminteşti mereu că orice formă de comportament este o formă de comunicare. Comportamentul meu îţi va spune ceea ce cuvintele nu pot să transmită referitor la percepţia mea privind mediul.

Dragi părinţi, ţineţi minte următorul lucru: comportamentele care se repetă pot avea uneori o cauză medicală. Alergiile, problemele de somn sau gastro-intestinale pot avea efecte majore asupra comportamentului.

10. Iubeşte-mă necondiţionat.
Elimină gânduri cum ar fi „ Daca ar face măcar ….” Sau „Daca nu ar mai fi aşa….”. Nici tu nu ai îndeplinit toate aşteptările părinţilor tăi şi nu ţi-ar fi plăcut să ţi se amintească în permanenţă acest lucru. Nu am ales eu să am autism. Dar ţine minte că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără sprijinul tău, şansele mele la o viaţă adultă cât mai independentă sunt foarte mici. Cu sprijinul tău, posibilităţile sunt nenumărate. Îţi promit – merit efortul.

Si, în final, trei cuvinte. RĂBDARE! RĂBDARE! RĂBDARE! Încearcă să vezi autismul meu ca o abilitate mai specială decât ca o dizabilitate. Priveşte dincolo de limitări la talentele pe care autismul mi le-a oferit. Este adevărat că nu prea mă uit în ochii oamenilor şi nu sunt bun la conversaţie, dar ai observat că nu mint, nu trişez, nu îi jignesc pe colegii mei şi nu am prejudecăţi? Este adevărat că probabil nu voi fi următorul Hagi sau Ilie Năstase. Dar cu atenţia mea şi capacitatea de concentrare aş putea fi următorul Einstein. Sau Mozart. Sau George Orwell. Sau Thomas Jefferson. Ei au avut autism.

Răspunsul la boala Alzheimer, rezolvarea enigmelor vieţii extraterestre şi multe altele vor putea fi rezolvate în viitor de persoane cu autism, ca mine.

Tot ce pot să fiu nu se va întâmpla dacă tu nu eşti fundaţia mea. Fii avocatul meu, fii prietenul meu şi vom vedea cât de departe pot ajunge.

SURSA: Acest articol are la baza cartea lui Ellen Notbohm, Ten things every child with autism wishes you knew.